Данный анализ дает возможность проанализировать не только медийную активность пациентских организаций и благотворительных структур, но и объем их реальной поддержки для больных, взаимодействия с государством и экспертами.
Всероссийский союз пациентов выступил консультантом при подготовке данного исследования.
«Современные пациенты, столкнувшись с серьезным диагнозом, ищут информацию и помощь везде, включая запросы к нейросетям. В этом году мы расширили рамки исследования, оценив не только медийную активность пациентских НКО в традиционных каналах коммуникации, но и их присутствие в результатах работы искусственного интеллекта», — комментирует Алексей Калёнов, вице-президент КРОС по направлению «Здравоохранение».
Организации пациентского сектора
Первая пятерка пациентских объединений — «Здравствуй!», Всероссийское общество гемофилии, ООИБРС, «Содействие» и «НЕФРО-ЛИГА» — не изменилась по сравнению с предыдущим рейтингом. Основные изменения произошли в середине списка:
- «Геном» совершил значительный скачок с 21 на 8 позицию, активизировав сотрудничество с властями всех уровней и проведя крупные форумы для пациентов с редкими диагнозами и болезнью Паркинсона;
- Ассоциация «Е. В. А.» переместилась с 20 на 9 место, в семь раз увеличив количество событий для подопечных;
- Организация «Доверие» поднялась с 17 на 10 место благодаря расширению образовательных программ в регионах;
- Всероссийское общество орфанных заболеваний укрепило позиции с 12 на 7 место, организовав всероссийские и международные конференции.
Наибольшее упоминание в СМИ получило «Движение против рака», в соцсетях лидировала «НЕФРО-ЛИГА», а по количеству мероприятий — «Здравствуй!». Среди руководителей организаций первенство сохранил Юрий Жулёв (Всероссийское общество гемофилии). В топ-5 также вошли Ян Власов, Ирина Боровова, Никита Коваленко и Светлана Каримова.
Важной тенденцией стало увеличение присутствия пациентских объединений на ПМЭФ. В мероприятии участвовали Всероссийский союз пациентов, «Доверие» и Центр «Геном».
«Мы наблюдаем, как темы пациентского сообщества выходят за рамки узкоспециализированных площадок, становясь частью масштабной дискуссии о развитии медицины и социальной сферы», — подчеркивает Алексей Калёнов.
Благотворительные организации
В рейтинге благотворительных учреждений первое место занял «Дети-бабочки», поднявшийся с 5 позиции. «Подсолнух» и «СПИД. ЦЕНТР» сохранили вторую и третью строчки. Наиболее значительный рост продемонстрировали ОРБИ (с 9 на 4 место), «Дальше» (с 10 на 6 место) и «Альцрус» (с 13 на 8 место). Это объясняется следующими факторами:
- Активной работой «Детей-бабочек» по созданию специализированных медицинских центров в регионах и усилению медийного присутствия;
- Реализацией фондом ОРБИ масштабных проектов, включая тематические забеги и образовательные программы;
- Расширением «Дальше» программ психологической и образовательной поддержки для женщин с онкологией;
- Развитием «Альцрусом» комплексной помощи людям с деменцией и их семьям.
Представители фондов ОРБИ, «Онокологика», «Подсолнух», «Дети-бабочки» и «Спина Бифида» также отметились на ПМЭФе.
Лидером по присутствию в СМИ стал ОРБИ, в соцсетях — «Дети-бабочки», а по количеству мероприятий — «СПИД. ЦЕНТР». Среди руководителей благотворительных фондов лидирует Екатерина Милова (ОРБИ), за ней следуют Ирина Бакрадзе, Алена Куратова, Ольга Германенко и Мирослава Сергеенко.
Присутствие НКО в нейросетях
В этом году КРОС впервые представил AI-рейтинг — анализ упоминаемости пациентских и благотворительных организаций в ответах популярных генеративных нейросетей. Исследователи сформировали типовые вопросы, которые могли бы задавать пациенты и их родные. Сравнение результатов показало, что медийная активность не всегда коррелирует с присутствием в результатах ИИ.
Среди пациентских объединений семь из топ-10 основного рейтинга сохранили позиции в AI-рейтинге. Однако полное совпадение наблюдается только у «Нефро-лиги». ТОП-5 организаций по версии ИИ:
- Всероссийское общество гемофилии
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
- «Здравствуй!»
- «Геном»
- «НЕФРО-ЛИГА»
Среди благотворительных фондов совпали первые две позиции — «Дети-бабочки» и «Подсолнух». Восемь из десяти ведущих фондов остались в топ-10 AI-рейтинга. Первая пятерка выглядит следующим образом:
- «Дети-бабочки»
- «Подсолнух»
- «Семьи СМА»
- «Даунсайд Ап»
- «Право на чудо»
Различия в рейтингах объясняются особенностями формирования ответов ИИ.
«Медийная активность и узнаваемость в нейросетях связаны, но не тождественны. Некоторые заметные в СМИ организации, такие как ООИБРС и “Содействие”, оказались на 28 и 34 позициях в AI-рейтинге. Причина в том, что нейросети реагируют не на частоту упоминаний, а на связь названия организации с формулировкой запроса. Для эффективного присутствия в искусственном интеллекте важна четкая и последовательная ассоциация с конкретными заболеваниями в открытых источниках», — поясняют эксперты КРОС.
Новый индекс КРОС демонстрирует: пациентский сектор динамично развивается, осваивая различные направления — от адресной помощи до работы с государственными структурами, медиа и цифровыми технологиями. Способность организаций адаптироваться к новым коммуникационным каналам становится критически важным фактором их успешного развития.
